De afgelopen week stond er in de krant een verhaal over ALS patiënten (mensen met een dodelijke spierziekte) die gegevens over een nieuw experimenteel medicijn via internet uitwisselen. Ze kunnen dankzij deze gegevens zelf een variant van dit medicijn maken.

Even los van de vraag of hert gebruik van dit experimenteel medicijn medisch wenselijk is, geeft dit verhaal wel de kracht aan van ervaringsuitwisseling via internet. Dit was nooit mogelijk zonder internet. Ook zet deze manier van onderling gegevens uitwisselen druk op het toelatingstempo van dit medicijn op de markt. Onderlinge gegevensuitwisseling geeft patiënten ongekende kennis en macht en geeft hun keuzemogelijkheden die er eerder nooit waren. Hoe patiënten met deze keuzemogelijkheden om gaan, is hun eigen verantwoordelijkheid. Het gebruik van dit experimentele medicijn kan ook gevaarlijk zijn, of valse hoop geven. Maar nieuw is dat patiënten zelf kunnen kiezen hoe ze hier mee om gaan: eerder was deze informatie voor hen niet toegankelijk en konden ze niet kiezen.

Ik ben een groot voorstander van het uitwisselen van ervaringen tussen patiënten onderling, via internet. Alleen op deze manier vind je makkelijk relatief veel lotgenoten die hetzelfde meemaken als jij. Maar het vraagt ook veel van jezelf om de uitgewisselde ervaringen en kennis goed te beoordelen en te wegen: wat ga ik er mee doen? In dit geval zou ik goed overleg plegen met mijn neuroloog, voordat ik een dergelijk experimenteel medicijn ging gebruiken. Maar ik heb geen ALS dus ik kan ook niet beoordelen wat ik zou doen in die enorm pijnlijke en uitzichtloze situatie. En dat is dus precies de reden waarom het uitwisselen van ervaringen met lotgenoten die wel begrijpen wat jij meemaakt, zo belangrijk maakt.

Om deze reden hebben we als Zorgbelang organisaties ook een site als www.deeljezorg.nl opgezet. Hier kun je als patiënt of als zorgvrager ervaringen met anderen uitwisselen in een veilige omgeving. Je kunt zelf kiezen of je aan openbare discussies meedoet of aan besloten discussies. In elk geval vindt je hier steeds meer lotgenoten en mensen die met ons meedenken over ontwikkelingen in de zorg en over de vraag hoe we die vanuit het perspectief van patiënten / zorgvragers, kunnen verbeteren. In veel gevallen is dat niet onmiddellijk van levensbelang. Maar in het geval van een nieuw medicijn, zou dat natuurlijk wel kunnen. Ik hoop dat steeds meer mensen met anderen hun ervaringen delen op sites zoals www.deeljezorg.nl  en daar hun voordeel mee doen. Behalve zichzelf helpen ze ook anderen hiermee.