Corona… en hoe nu verder ?

Ongeveer 12 weken kwamen Nederland en de wereld tot stilstand na de massale uitbraak van het Covid-19 virus. Vanuit mijn rol als belangenbehartiger wil ik kort een aantal punten aanstippen die mij opvallen nu de rust een beetje terugkomt. Maar vooral wil ik ingaan op de vraag: ‘en hoe nu verder…’

Lock down een groot succes!
Als eerste is het natuurlijk een enorme prestatie dat in Nederland overheden en zorgorganisaties door middel van een snelle lockdown en goede spoedzorg het virus hebben kunnen indammen. Het aantal besmettingen en doden is relatief laag gebleven. Dat is niet overal ter wereld op dezelfde manier gelukt, daar mag Nederland trots op zijn.

Belangrijkste problemen
Allereerst blijft het natuurlijk enorm verdrietig dat het corona virus op dit moment meer dan 50.000 mensen heeft besmet, er bijna 12.000 ziekenhuisopnames zijn geweest en dat het virus al zo’n 6.000 levens heeft geëist in Nederland.

Daarnaast heeft de lockdown en het grotendeels stoppen van de ‘gewone’ zorg ook geleid tot een aantal problemen die gedeeltelijk nog verborgen zijn:

  • Veel ouderen en mensen met een beperking of jongeren in zorg, hebben te maken gekregen met eenzaamheid, verveling, isolement. Bijvoorbeeld vanwege een verbod op bezoek of het stoppen van dagbesteding. De gezondheidsschade bij deze kwetsbare groepen is nog niet goed in beeld. En in veel gevallen is het isolement nog niet volledig voorbij. De komende periode wordt het zoeken naar vormen van veilig contact waardoor deze groepen mensen weer uit hun isolement kunnen komen en daarmee de kwaliteit van hun leven kan verbeteren.
  • Veel ‘normale’ zorg is gestopt. Denk aan thuiszorg (omdat cliënten bang waren of omdat er onvoldoende beschermingsmiddelen waren) of de huisartsenzorg of ziekenhuiszorg voor niet dringende operaties e.d. Bijvoorbeeld omdat het risico op corona besmetting te groot werd gevonden. Deze ‘normale’’ zorg start langzamerhand weer op, maar de komende maanden zullen veel mensen nog niet meteen goed geholpen kunnen worden. Het is nog heel erg de vraag wat dit betekent voor de gezondheid van deze mensen kwaliteit van hun leven.

Ervaringen delen
Aan de andere kant is het zo dat de coronacrisis heel veel nieuwe initiatieven heeft opgeleverd van mensen die voor elkaar (op veilige afstand) heel veel hulp konden bieden. De veerkracht van heel veel mensen is enorm groot gebleken. Lees hier meer over ervaringen en initiatieven van mensen ten tijde van de eerste corona weken:

Voor veel mensen is het belangrijk ervaringen met anderen uit te wisselen. Dat kan via sociale media of via andere kanalen. Zorgbelang heeft een forum site geopend waar mensen ervaringen kunnen delen met elkaar. Kijk op www.corona-adviespunt.nl .

Participatie moet ook weer op gang komen…
Nu de reguliere zorg langzaam weer op gang komt, gaat dat moeizaam. Het is voor veel patiënten en cliënten niet duidelijk wat er wanneer weer wel kan. De informatievoorziening is versnipperd en vaak onduidelijk. Bijvoorbeeld over wat er door instellingen gedaan wordt om het risico op besmetting zo klein mogelijk te houden.

In mijn beleving is het voor veel cliëntenraden en patiëntenverenigingen moeilijk geweest hun werk te doen: hulpverleners en organisaties hadden eigenlijk geen tijd voor participatie en leren van ervaringen van patiënten en cliënten. Maar de komende tijd wordt het heel belangrijk juist ervaringen van patiënten en cliënten te gaan betrekken bij het opstarten van de zorg: wat heeft voor hen prioriteit, hoe kan de informatievoorziening beter, hoe blijven we zorgen voor optimale veiligheid, met name voor kwetsbare groepen?

Ik er voor dat juist in deze moeilijke tijd met (nog steeds) veel risico’s juist de ervaringen van patiënten en cliënten worden betrokken bij het veilig opstarten van de ‘gewone’ zorg.

 

 

 

Financiering patiënten en cliëntenorganisaties?

Vorige week had ik een gesprek met PGO support. PGO support is een landelijke organisatie die Patiënten- en Gehandicaptenorganisaties ondersteunt. PGO support wil een discussie starten over de financiering van (in eerste instantie) landelijke patiënten- en cliëntenorganisaties. Ik ben gevraagd over enkele weken aan die discussie deel te nemen. Ik wil naar aanleiding van die vraag enkele gedachten op een rijtje zetten.

De problematiek achter de vraag van de financiering van patiënten- en cliëntenorganisaties is de constatering dat de cliëntenbeweging versnipperd is en eigenlijk weinig (tegen) kracht heeft, om een serieuze gesprekspartner te zijn voor de grote lobby van zorgaanbieders, zorgverzekeraars en de overheid. Dat speelt zowel landelijk als regionaal en lokaal.

Ik ga hier niet in op allerlei mogelijke financieringsmodellen. Dat komt later wel een keer. Wel wil ik hier en nu ingaan op de vraag achter de financieringsvormen: wat willen we met elkaar in Nederland als het gaat over de kracht van patiënten en cliënten in het ‘systeem’ van de zorg? Kortom: waartoe zouden patiënten- en cliëntenorganisaties op aarde moeten zijn?

In 1987 publiceerde de commissie Dekker een rapport over ‘marktwerking’ in de gezondheidszorg. In 2006 leidde dit uiteindelijk tot de nieuwe zorgverzekeringswet. Vanaf 2015 kennen we een nieuwe participatiewet, een nieuwe Wmo, een nieuwe Jeugdwet en een nieuwe wet langdurige Zorg. Al die wetten hebben gemeen dat kosten van de zorg (in de hele breedte) beperkt moeten worden, den de kwaliteit verbeterd. Het middel daartoe is in al die wetten een soort van ‘zorgmarkt’ waar de patiënt / cliënt kan kiezen en dat daardoor de zorgaanbieders hun kwaliteit verbeteren en hun prijzen laag houden. Omdat zorg erg duur kan zijn en verzekeren of overheidsbetaling via belastingen de enige optie is, hebben zorgverzekeraars en gemeenten de rol van inkoper van zorg’ van de patiënt / cliënt voor een deel overgenomen.

Kenmerkend voor al deze structuurwetten is (dus) dat de cliënt wel centraler wordt gesteld, maar dat tegelijkertijd wordt geconstateerd dat de individuele cliënt of patiënt lang niet altijd voldoende ‘inkoopmacht’ heeft om het systeem van een goed functionerende ‘markt’ te laten werken. Gemakshalve worden overheden en zorgverzekeraars benoemd tot ‘bewindvoerders’ van patiënten / cliënten. Dit is volgens mij ook geen goede oplossing.

Al meer dan 30 jaar pleiten patiënten- en cliëntenorganisaties er voor dat zij samen met individuele patiënten/cliënten als volwaardige partij in alle ‘zorgsectoren’ kunnen opkomen voor hun eigen belangen. Dat vraagt om een duidelijke, structurele plaats als partij in de zorg in alle sectoren en dus om een structurele financiering. Er is niets tegen incidentele resultaatgebonden projectfinanciering. Dat werkt zeer effectief voor concrete verbeteringen in de zorg, vanuit cliëntenperspectief. Maar het op eigen initiatief een plaats verwerven in de vele bestuurlijke gremia in Nederland waar beslissingen over de zorg genomen worden, werkt dat niet. landelijk niet en lokaal en regionaal niet. Het lijkt mij zaak dat er een landelijk beleid komt om deze structurele plaats van cliënten- en patiënten en hun organisaties in het ‘systeem’ van de verschillende zorgsectoren te borgen. Dat landelijke beleid geeft landelijke patiënten- en cliëntenorganisaties een plaats, maar ook lokale en regionale organisaties. Want tenslotte worden lokaal en regionaal (terecht) steeds meer beslissingen over de invulling van de zorg genomen.

Onderdeel van de discussie over de structurele plaats van cliënten en patiënten in het systeem van de zorg, is ook de samenwerking tussen de verschillende patiënten/cliëntenorganisaties. Zowel horizontaal (tussen verschillende groepen patiënten/cliënten) als verticaal (landelijk, regionaal, lokaal). Dit is een opdracht aan de ‘verpolderde’ beweging van patiënten- en cliëntenorganisaties zelf.

Waar en met wie mag ik de discussie over dit onderwerp aangaan?

Cliëntenorganisaties moeten keuzes maken bij het meewerken aan de zorg na de transities

De komende weken en maanden zal er in elke gemeente een discussie over de inrichting van de zorg na de tranisties (jeugdzorg, Wmo, participatiewet en passend onderwijs / 4D) plaats gaan vinden. In eerste instantie via het vaststellen door de gemeenteraden van intentieverklaringen, visienota’s of kadernota’s. Begin 2014 gaat het heel snel verder over de verdere invulling in bijvoorbeeld verordeningen en  vormen van contracteren. Maar ook over welke zorg nog wel en welke niet meer door een gemeente wordt gefinancierd.  Het is zaak als Wmo-raden, participatieraden en cliëntenraden, daar invloed op uit te oefenen: op wethouders, op gemeenteraadsleden (zij stellen het beleid vast). Gemeenteraden en Wmo raden of participatieraden hebben elk hun eigen spelregels om hier samen met elkaar over in gesprek te gaan en volgen daarbij elk hun eigen tijdspad.

Zorgbelang Gelderland ondersteunt in de Gelderse regio’s de Wmo raden en participatieraden en stelt voor met elkaar gezamenlijk prioriteiten te stellen (wat is wel belangrijk en waar moet je misschien maar minder tijd aan besteden).

Achter de discussies op lokaal niveau de komende maanden, speelt de centrale vraag in hoeverre je als cliëntenorganisaties mee gaat  werken aan een andere invulling van zorg, met minder middelen. Het is goed hier over na te denken en een strategische positie in te nemen. Veel cliëntvertegenwoordigende organisaties hebben moeite met de bezuinigingen die met deze transities gepaard gaan. aan de andere kant zien veel organisaties ook kansen om de zorg onieuw beter in te richten. en als dat met minder kosten kan is dat natuurlijk ook direct in het belang van iedereen. Daarnaast zij de bezuinigingen natuurlijk een politiek gegeven waar niemand om heen kan. Wel is het zaak vanuit cliëntenperspectief mee te denken over de invulling er van en de (mogelijke) consequenties voor mensen met een zorgvraag.

Welke vragen zijn in mijn ogen de komende maanden voor cliëntenorganisaties het meest van belang?

  1. Ben je als Wmo-raad of cliëntenorganisatie bereid om mee te denken en mee te werken aan een andere zorg op lokaal niveau, waarbij minder middelen beschikbaar zullen zijn? Hoe stel je als cliëntenorganisatie hier strategisch in op?
  2. Welke mogelijkheden of kansen zie je als het gaat om het vergroten van zelfredzaamheid,  de belasting van het eigen netwerk en vrijwilligerswerk? Wat zijn  grenzen hieraan?
  3. Welke kansen zie je als het gaat om nieuwe vormen van zorg, bijvoorbeeld in de vorm van burgerinitiatieven?
  4. Toegankelijkheid: Hoe kijk je aan tegen de nieuwe vormen van toegang tot zorg, zoals met name het integraal werkende wijkteam? Hoe kijk je aan tegen de (nieuwe) drempels die in de toegang van de eerste naar de tweede lijn gelegd worden?
  5. Hoe kun je de positie van echt kwetsbare groepen beschermen?  En over wie hebben we het dan? Kun je voor deze groepen een soort ‘garantie’ onderhandelen, die voor een deel het landelijk verdwijnen van het compensatiebeginsel, op lokaal niveau voor hen repareert?
  6. Kwaliteitsbewaking? Hoe vindt je dat de kwaliteit van zorg bewaakt moet worden? Welke rol zie je daarbij voor cliënten en cliëntenorganisaties?
  7. Financieringsvormen: Welke vormen van financiering vindt je (op welke manier uitgevoerd) recht doen aan het uitgangspunt dat de burger en de cliënt centraal moet staan en maximaal ondersteund moet worden om zijn eigen regie te kunnen voeren?

Als Zorgbelang Gelderland willen we de cliëntenorganisaties in de Gelderse regio’s de komende periode ondersteunen om samen deze vragen te beantwoorden, om hiermee sterk te staan in de lokale beïnvloeding van het nieuwe lokale zorgbeleid en de uitvoering daarvan.

Verdeel jezelf en laat je overheersen

Een kleine 15 jaar mocht de Nederlandse patiëntenbeweging zich verheugen op de positieve belangstelling van bestuurders en beleidsmakers in de zorg. Dat vanuit de gedachte dat in een zorg die als markt functioneert, de consument goed ondersteund moet worden. Gelukkig valt er voor zorgvragers steeds meer te kiezen. Maar of dat ook goede zorg is, weet nog steeds bijna niemand. En goedkoper is de zorg nog niet geworden. Je zou denken dat het dus nog steeds nodig is om zorgvragers goed te ondersteunen, vanuit een onafhankelijke positie.

Omdat er bezuinigd moet worden, bezuinigt de Nederlandse overheid landelijk 50 procent op de patiëntenbeweging en regionaal is dat niet minder. Daarbij lijkt het er op dat bestuurders en beleidsmakers er voor kiezen de middelen die over blijven, te versnipperen. Daardoor blijven er wel veel maar kleine patiëntenorganisaties of ondersteunende organisaties over. Tot een krachtige ondersteuning van zorgvragers leidt het in elk geval niet in mijn ogen.

Is deze versnippering en verdeeldheid nu iets wat de overheid veroorzaakt? Nee natuurlijk niet. Binnen de patiëntenbeweging heerst zo’n enorm ‘verkokerd’ denken met het eigen bijzondere belang voorop, dat het ons zelf niet lukt onze krachten te bundelen. De wijze waarop de overheid financiert laat dat in tact of versterkt dit.

Mijn oproep aan patiëntenorganisaties – met de NPCF en CG raad voorop –  is dan ook op zeer korte te komen tot een nauwe landelijke samenwerking. Samen met de Zorgbelang organisaties en de daarbij aangesloten lokale en regionale zorgvragers organisaties. Als Zorgbelang organisaties, verenigd in Zorgbelang Nederland, wachten we hier nu al minstens 5 jaar op. En als lid van het bestuur van Zorgbelang Nederland zie ik geen enkele beweging bij noch de NPCF, noch de CG raad in de richting van verbinding van het landelijke en het regionale, noch in de landelijke verbinding zelf.

Ik haal dan nog maar eens mijn favoriete stelling van stal: het echte probleem van de Nederlandse patiëntenbeweging, is de patiëntenbeweging zelf. Door onze eigen verdeeldheid laten we toe dat we patiënten / zorgvragers geen sterke positie geven op een zorgmarkt die de komende jaren enorm problematisch wordt. Zowel qua toegankelijkheid en kosten, als qua kwaliteit. Wij verdelen onszelf en laten zorgaanbieders en zorgverzekeraars heersen. Dat terwijl zij bereid zijn de patiënt meer invloed te geven, al was het maar uit welgemeend eigenbelang.

Ik hoop dat de bezuinigingen van dit moment dan ook leiden tot bezinning: verbindt en werk samen binnen de patiëntenbeweging. Ik zal mij als directeur van Zorgbelang Gelderland en als lid van het bestuur van Zorgbelang Nederland tot het uiterste inspannen dit het komende jaar tot stand te brengen. Ik hoop dat het er nu eindelijk eens van komt en dat zorgvragers daar van zullen profiteren in de moeilijke periode die voor ons ligt.

Activiteiten Zorgbelang 2012: speerpunten aangesloten organisaties

Zorgbelang Gelderland maakt elke 4 jaar een nieuw meerjarenbeleidsplan. Het huige meerjarenbeleidsplan loopt tot en met 2012. In 2012 doen we op hoofdlijnen dan ook dezelfde activiteiten dan in 2011:

  • Informatie en klachtovang voor alle Gelderlanders;
  • Ondersteuning van de regionale belangenbehartiging van diverse groepen mensen met een beperking. Speciale aandacht daarbij voor mantelzorgers, mensen met een psychische,  verstandelijke of lichamelijke beperking. Maar ook voor chronisch zieken of allochtone zorgvragers en kwetsbare ouderen;
  • Kwaliteitsverbetering van zorg samen met patiënten / cliënten. In ziekenhuizen, eerste lijn, bij tandartsen maar ook in de langdurige zorg en thuiszorg;
  • Vertrouwenspersoon jeugdzorg en ondersteuning van de belangen en participatie van jongeren in de jeugdzorg en hun ouders;
  • Ondersteuning van patiënten en cliëntenorganisaties door een helpdesk, een Zorgbelang academie, het organiseren van netwerkbijeenkomsten of het geven van kleine subsidies (potje met geld).

Tijdens een vergadering (18 oktober) met de bij Zorgbelang Gelderland aangesloten patiënten / cliëntenorganisaties, zijn door hen voor 2012 belangrijke onderwerpen als invulling van / speerpunten voor onze activiteiten in 2012 aangedragen (in mijn woorden):

  • Reageer op de bezuinigingen in de Awbz en Wmo: samen met patiëntenorganisaties werken aan aanvaardbare oplossingen voor deze bezuinigingen en reageren op slechte oplossingen of misstanden die kunnen ontstaan;
  • Wek samen met jongeren en ouders en andere belangenbehartigers aan een goede overgang van de jeugdzorg van de provincie naar gemeenten;
  • Ondersteun patiënten en organisaties bij de veranderingen in de indicatiestelling: wat werkt wel en wat niet? Wat zijn je rechten als cliënt? Maak een cursus voor organisaties en cliënten om om te gaan met nieuwe vormen van indicatiestelling die gaan ontstaan;
  • Bewaak dat compensatieplicht niet leidt tot verzaking van zorgplicht en rechteloosheid; 
  • Ondersteun ons als organisaties bij het werven van meer en jongere vrijwilligers;
  • Bewaak dat vrijwilligers niet alle professionele hulp kunnen vervangen;
  • Blijf aandacht richten op allochtone zorgvragers: die zijn net extra zielig maar vinden moeilijker hun weg naar zorg en krijgen daardoor minder (snel) goede zorg;
  • Stimuleer nog meer de samenwerking tussen verschillende soorten patiëntenorganisaties in een regio: help hen samen op te trekken. Help hen invloed uit te oefenen op (samenwerkende) gemeenten en zorgaanbieders;
  • Denk aan contimuïteit: door projectsubsidies is er tijdelijk aandacht voor een probleem of doelgroep. Als een subsidie stopt, verdwijnt soms wat is bereikt. Is daar niets aan te doen?
  • Heb aandacht voor de consequenties voor onze achterban m.b.t. de ieuwe wet ‘werken naar vermogen’: zorg er voor dat mensen niet achter de geraniums komen omdat ze een beperking hebben;
  • Ondersteun patiëntenorganisaties bij het leveren van een bijdrage aan de ontwikelling van ketenzorg;
  • Bewaak de kwaliteit in GGZ ziekenhuizen. Er zijn n al signalen van problemen nog voordat de bezuinigingen zijn doorgevoerd;
  • Let op de cliëntenparticipatie in wat overblijft van de Awbz: door het verdwijnen van de zorgkantoren verdwijnen ook de zorgvragersfracties van de Raden van Advies. Hoe kunnen cliënten dan nog formele invloed uitoefenen in de Awbz?;
  • Maak duidelijker wie in de regio als adviseurs / ondersteuners actief zijn en denk eens aan spreekuren op lokaties in de regio (dus niet alleen in Arnhem).

Als directeur van Zorgbelang Gelderland zal ik er voor zorgen dat we deze speerpunten in 2012 meenemen in onze activiteiten.