Ongerustheid over veranderingen in de zorg

Ongerustheid over veranderingen in de zorg. Omroep GLD 9 januari 2013

Veel mensen die zorg nodig hebben maken zich ongerust over de veranderingen die er aan gaan komen. Maar welke veranderingen komen er dan aan?

Er wordt flink bezuinigd op huishoudelijke hulp. Naar verwachting zullen gemeenten zo’n 75 procent op hun budgetten gekort gaan worden. Dat betekent naar waarschijnlijk dat alleen mensen met een minimum inkomen (of minder) nog in aanmerking voor een vergoeding kunnen komen. Maar hoe het precies in elke gemeente wordt uitgewerkt (en wanneer) is nog niet bekend.

Op termijn wordt een deel van de ‘eenvoudigere’ Awbz zorg, waaronder persoonlijke begeleiding, niet meer vergoed. Dat betekent dat mensen die die zorg wel nodig hebben, bij de gemeente moeten aankloppen. Die zal eerst kijken of mensen geen zorg via familie of in de buurt kunnen regelen. Pas als dat allemaal niet lukt, kan (en dat is geen recht) de gemeente ‘compenserend’ optreden. Maar hoe die ‘compensatie’ er voor welke zorgvragen uit gaat zien, is nog lang niet bekend wordt geroepen.

Ook in de jeugdzorg moet 20 tot 25 procent van het huidige budget worden bezuinigd. En ook hier worden gemeenten verantwoordelijk en moeten mensen zelf eerst zorg bij familie en in de buurt proberen te regelen. wat overigens niet altijd gemakkelijk is als jeugdzorg nodig is als er sprake is van moeilijkheden in een gezin.

Is dat nu heel erg, al deze voorgenomen veranderingen? Op zich genomen gaat er een hele goede filosofie schuil achter de voorgenomen veranderingen. Meer voor elkaar, vrienden, familie, buren en anderen helpen is iets wat best wat meer zou kunnen. Met deze filosofie is niets mis. En als daarmee flink kan worden bezuinigd, dan is dat prima voor onze huidige kwakkelende economie. Maar er kleven ook haken en ogen aan.

Allereerst de onduidelijkheid. Het filmpje van Omroep Gelderland laat zien dat veel mensen zich erg ongerust maken. Is dat nodig? Dat zou niet zo hoeven zijn als de overheid (Het Rijk en elke gemeente kan dat doen) de garantie zou uitspreken dat wanneer het echt nodig is en echt niet ander kan, zorg gegarandeerd wordt. Ik denk dat dat kan. Daar zijn we in Nederland nog rijk genoeg voor. Voor mensen met zo veel beperkingen als Yvonne in het filmpje, kunnen we in Nederland echt wel zorg garanderen als dat echt noodzakelijk is. Dat wil niet zeggen dat iedereen alles kan krijgen: nee, alleen als het echt nodig is en echt niet anders (lees: vrijwillig) georganiseerd kan worden.

Kunnen gemeenten nu al niet veel meer duidelijkheid aan mensen met veel zorgvragen geven? Ik denk dat dat kan. gemeenten maar ook zorginstellingen weten heel goed welke kant de veranderingen op gaan: daarover kunnen ze eerlijk zijn. Ik heb het gevoel dat er nu nog veel ‘omheen’ wordt gepraat. Juist het ‘we weten het nog niet precies’  en ‘het zal misschien wel los lopen….’ maakt mensen erg onzeker. Ik stel dat mensen zelf ook mee na kunnen denken over hoe hun zorg beter en goedkoper kan. Wacht dus als gemeente niet met het betrekken van mensen met een zorgvraag totdat alles duidelijk is: nee, maak hen mee verantwoordelijk over hoe die zorg dan er anders (en ook goedkoper) er uit moet zien. Wacht niet af tot alles tussen beleidsmakers en zorginstellingen is uitonderhandeld, maar ga nu over de veranderingen met de mensen die het betreft in discussie. Geef hen juist nu de kans om zelf meer verantwoordelijk te worden over hun eigen zorg.

Gaat het daarmee goed komen? Gaat iedereen voor zijn of haar familie, vrienden of buren zorgen? En gaat het dan goed als dat wel zo is? Nee natuurlijk gaat dat niet vanzelf en als het wel lukt gaat het zeker niet altijd goed. Ook familie kan vervelend zijn of grote fouten maken. Bovendien kost zo’n proces van een mentaliteitsverandering heel veel tijd. Ik mis nog veel aandacht bij landelijke en gemeentelijke beleidsmakers voor deze kant van de veranderingen: de beleving en inzet van diegenen waar het echt om gaat. Tot nu toe gaat de energie eigenlijk alleen maar naar de budgetten uit, de verordeningen, de contracten met zorgaanbieders en de reorganisatie van met name de toegang tot zorg, via gemeentelijke (veelal professionele) wijkteams.

Langzaam maar zeker komen nu pas de mensen waar het om gaat in beeld. Soms omdat ze zelf daarover aan de bel trekken. Maar gemeenten en de landelijke overheid moeten nog heel veel energie in het betrekken en stimuleren van mensen met een zorgvraag steken. Daarbij gaat het vooral om ruimte geven aan eigen initiatieven. En om het gedeeltelijk loslaten van eigen traditionele sturende kader, zoals bijvoorbeeld controleregelgeving op PGB’s en subsidies. Ruimte geven voor initiatieven van burgers betekent ook risico’s op misbruik lopen. Maar liever achteraf corrigeren en straffen dan door controle vooraf elk initiatief blokkeren. Schrijf bijvoorbeeld eens een prijsvraag uit voor hoe je je eigen zorg anders (en dus ook goedkoper) zou willen organiseren? En geef dan flinke budgetten weg en bonussen om dat te realiseren.

Ik hoop dat gemeenten en het Rijk al dit jaar burgers veel meer gaan prikkelen en ruimte geven om zelf hun zorg te organiseren. Zonder te wachten op alle formele beleidsnota’s, verordeningen e.d.. Als je echt wilt innoveren, moet je lef tonen en risico’s durven lopen. Geef het initiatief nu uit handen aan de mensen zelf die zorg nodig hebben. Daag hen uit en beloon hen voor hun eigen initiatief! Door mensen zelf de ruimte te geven, neem je hun onzekerheid weg en zul je nieuwe betere en goedkopere zorg oogsten.

 

Klagen helpt niet…..?

Veel mensen lopen vast in de zorg: voor hen werkt zorg niet zoals ze gedacht hadden. Dat kan van alles zijn zoals een huisarts die niet naar je zin is, of een chirurg die een grote fout maakt. Maar ook een slecht contact met je thuiszorgmedewerkster kan tot veel ellende leiden. En wat doe je dan? Klagen? Maar bij wie.. en wie helpt je daarbij?

Klagen doe je in principe bij de zorgverlener of instelling waar je zorg van krijgt. Veel zorginstellingen gaan daar goed mee om, maar het blijft altijd moeilijk: je bent als zorgverlener en cliënt van elkaar afhankelijk en dan wil je als cliënt niet altijd even duidelijk zeggen wat je echt dwars zit en als zorgverlener wil je niet altijd even goed luisteren naar waar de schoen wringt. Bovendien weten heel veel mensen niet waar en hoe ze kunnen en mogen klachten.

Daarom kennen we in Nederland een onafhankelijke ondersteuning van klachten door Zorgbelang organisaties. Vrijwilligers en professionals helpen bij het formuleren van een klacht en de doelstellingen daarvan: wat wil je er mee bereiken?  Deze onafhankelijke ondersteuningsfunctie staat door de bezuinigingen onder druk. Dat komt mede omdat een visie op onafhankelijke klachtondersteuning in Nederland ontbreekt. Ik denk dat een betere visie op klachten in de zorg tot flinke besparingen zowel in de klachtopvang als in de zorg zelf kan leiden: Ikzelf pleit voor een visie die de volgende elementen in zich heeft:

  • Klachten dienen onafhankelijk van een zorgaanbieder of verzekeraar te worden ondersteund;
  • Zorgaanbieders blijven zelf verantwoordelijk voor het oplossen van knelpunten in hun zorg die op basis van klachten naar voren komen;
  • Klachten kunnen beter ondersteund en beoordeeld worden door samenwerking tussen sectoren. Tenslotte bestaat de zorg in toenemende mate uit samenhangende ketenzorg;
  • Door een centrale opvang en ondersteuning van klachten in een regio ontstaat een veel beter beeld van de kwaliteit van zorg in een regio(signaleringsfunctie van klachten) en dat kan tot veel effectievere en betere zorg leiden dan dat nu het geval is.

Voor een uitgebreidere uitleg over mijn visie, zie het bijgaande interview met het Tijdschrift voor Klachtrecht.

TvK_2012_interviewVerkaar

Kabinet gekozen: nu moet u weer kiezen

Als Nederlandse burgers hebben we recent een nieuw parlement gekozen.  Het parlement heeft een nieuwe regering gevormd. Dit nieuwe kabinet heeft een aantal hele grote keuzes gemaakt ten aanzien van onze zorg. Maar wat betekent dat voor u? welke keuzes moet u als burger nu de komende tijd nog meer gaan maken door de nieuwe kabinetsplannen?

U als burger staat de komende jaren een enorme verandering te wachten: de veranderingen (transities) in de zorg zullen voor grote veranderingen in het aanbod en de kwaliteit en financiering van zorg zorgen. Daarnaast groeit de vraag naar zorg onder andere door de vergrijzing en door nieuwe technologieën enorm. Dit terwijl ons nationaal inkomen niet zo hard groeit om deze ontwikkelingen collectief te financieren, zo vindt ons nieuwe kabinet.

Dit alles maakt volgens de regeringsplannen dat u als burger en zorgvrager zelf een steeds groter aandeel in de financiering en de organisatie van de zorg zullen moet gaan opvangen. Dit betekent dat u – of u dat nu wilt of niet – belangrijke keuzes moet gaan maken met betrekking tot uw zorg.

Een eerste keuze betreft het zelf met anderen in de buurt uitvoeren van zorg, door u als burger, buurtbewoner zelf. De druk op u als mantelzorger en vrijwilligerswerk groeit en zal vanuit uw buurt, dorp of wijk tot ontwikkeling moeten worden gebracht door u en uzelf, in nauwe samenwerking met gemeenten en zorg- en welzijnsinstellingen. U als burgers met een zorgvraag en degenen om u heen, zullen meer dan ooit vorm moeten geven aan al deze vormen van ‘zelfzorg’, wil er een adequaat antwoord komen op uw zorgvraag en die van uw buren

De keuze voor u zelf betreft de wijze waarop u een bijdrage aan deze buurtzorg of zelfzorg gaat leveren. U als ‘nieuwe’ burger met een zorgvraag neemt zelf uw verantwoordelijkheid voor de zorg voor uzelf en de zorg voor anderen. U kiest (vrijwillig of noodgedwongen) vormen van actieve zorgparticipatie die goed bij u en uw omgeving passen. Het nieuwe regeerakkoord vraagt u uitdrukkelijk deze keuze te gaan maken.

Een volgende keuze betreft de verdeling van de (schaarse) collectief gefinancierde middelen die voor professionele zorg beschikbaar blijven. Gaan deze middelen in belangrijke mate naar curatieve, tweedelijnszorg (‘high care’), of komen er juist meer middelen beschikbaar voor preventie en ‘low’ care? Naar verwachting worden deze keuzes in de toekomst meer en meer op lokaal en regionaal niveau gemaakt. U als burger zult er voor moeten kiezen wel of niet bij deze keuzes betrokken te zijn. U als ‘nieuwe’ burger (al dan niet met een zorgvraag) zal deze keuzes waar het geld in de zorg naar toe gaat in uw regio, in belangrijke mate willen beïnvloeden. Op dit moment zijn gemeenten, zorgverzekeraars en zorgaanbieders samen met vertegenwoordigers van zorgvragers (Wmo raden, patiëntenorganisaties e.d.) druk op zoek om samen uit te vinden hoe u deze invloed op deze keuzes het beste kunt uitoefenen. Het is aan u om daar wel of niet bij betrokken te willen zijn.

Weer een andere keuze is de al dan niet collectieve financiering van noodzakelijke professionele zorg. Blijven deze kosten in belangrijke mate een collectieve last via verzekeringen en algemene belastingen, waarbij naar financiële draaglast wordt bijgedragen ongeacht de vraag of men zelf van deze middelen (op dat moment) profiteert? Of worden deze lasten steeds meer individueel gedragen door u die nu of straks een zorgvraag heeft, via eigen risico’s, eigen betalingen etc.? Deze keuze is in hoge mate politiek en wordt in belangrijke mate landelijk bepaald.
Tot nu toe waren er weinig burgers die op deze keuze invloed uit probeerden te oefenen. De commotie van de afgelopen weken rondom de inkomensafhankelijke zorgverzekeringspremie heeft echter aangetoond dat u als burger zich hier heel druk om maakt. Als ‘nieuwe’ burger zult u zich ook steeds vaker over deze keuzen van de financiering van zorg willen uitspreken. En afhankelijk van de politiek gemaakte keuzes waar u invloed op uit heeft geoefend, zult u andere keuzes moeten maken om bijvoorbeeld individueel meer geld opzij te zetten om eventuele zorgproblemen nu en later, financieel het hoofd te kunnen bieden.

Nog een niet onbelangrijke keuze, betreft de keuze voor gezond gedrag en preventie van zorg. U kunt mogelijk met uw eigen gedrag een zorgvraag voorkomen of uitstellen. U als ‘nieuwe’ burger kunt kiezen voor gezond gedrag om een zorgvraag te voorkomen en om bij een bestaande zorgvraag, zo veel als mogelijk complicaties te voorkomen.

Een laatste keuze van u als burger betreft het gebruik van moderne technologische oplossingen (eHealth) die minder zorg mogelijk maken en de effectiviteit van zorg vergroten. U als ‘nieuwe’ burger met een zorgvraag kunt kiezen voor het gebruik van moderne communicatiemiddelen om informatie te verzamelen rondom uw zorgvraag en om met lotgenoten ervaringen uit te wisselen en om voor uw belangen op te komen. Ook kunt u gebruik maken van technische hulpmiddelen in huis en met betrekking tot vervoer. Ook zorg op afstand via bijvoorbeeld een videoverbinding op een Ipad kunt u benutten om in uw eigen zorg te voorzien.

U hebt door uw stemgedrag een nieuw kabinet gekozen. Nu is het aan u om de keuzes die het nieuwe kabinet heeft gemaakt, verder te ondersteunen met uw eigen keuzes. Ik wens u veel wijsheid bij het maken van deze keuzes en veel kracht bij de uitvoering ervan.

 

Kosten van medicijnen

De afgelopen week is er weer een keer  beroering ontstaan over de kosten van dure medicijnen, in dit geval voor kleine groepen mensen met een zeldzame ziekte. Volgens een voorlopig advies van het college van Zorgverzekeringen, zouden deze medicijnen ‘uit het verzekerd pakket’ moeten. Ongeacht of ze nu wel of niet werken.

Het argument dat als ze bewezen niet werken, vind ik juist. Als medicijnen niet werken, heb je er helaas niets aan en moet je ze ook niet vergoeden. Maar in dat geval zouden ze niet in het verzekerd pakket zijn opgenomen. Want de werkzaamheid wordt in Nederland vooraf getoetst, voordat medicijnen in het verzekerd pakket worden opgenomen.

Ik vraag mij af wat ik aan een verzekering heb, die mij niet verzekert tegen grote (financiële) risico’s die zelden voorkomen. Ik heb altijd gedacht dat dit juist het principe van een verzekering is. Maar ik begrijp dat de kosten van medicijnen een  belangrijk deel van onze verzekeringskosten uitmaken. En dat die kosten de pan uit rijzen begrijp ik ook. Ik betaal ook elke maand de rekening. Ik denk dan ook (met vele anderen) dat er andere manieren zijn om de kosten van het medicijngebruik terug te dringen.

Een belangrijk plan kwam deze week van de voorzitter van de Raad van Bestuur van het Erasmus Medisch centrum. Zeg maar het grootste ziekenhuis van Nederland. Hans Büller  vraagt zich af of het niet mogelijk is dat er een groot Europees consortium wordt gevormd dat – zonder winstoogmerk –  onderzoek gaat doen naar werkzame medicijen, ook voor kleine groepen patiënten. Naar zijn mening – en wederom die van vele anderen – zijn de kosten van medicijnen volstrekt niet transparant: waarom wordt er zo veel op bepaalde medicijnen verdiend? Zijn de ontwikkelkosten niet allang terugbetaald? Niemand weet het antwoord op deze vragen want medijnfabrikanten hoeven hier geen inzicht in te bieden, laat staan verantwoording over af te leggen. Dat is anders dan dat we van overheden of bestuurders van ziekenhuizen eisen. Dat terwijl er ook aan medicijnen miljarden aan publiek geld wordt besteed.

Om inzicht in de kosten te krijgen en om deze kosten beheersbaar te maken, is het volgens mij ook noodzakelijk om hiervoor een publieke organisatie op te zetten. Ook die mag winst maken, maar dat geld kan dan weer in de zorg of nieuwe medicijnen worden geïnvesteerd. Net als Büller denk ik dat een Europese schaal nodig is om een dergelijke investering te doen en om ook succesvol te kunnen zijn met het ontwikkelen van nieuwe werkzame medicijnen.

Ik denk dat deze discussie aangeeft dat we in Nederland steeds meer tegen de grenzen van de marktwerking in de zorg aanlopen: concurrentie kan tot meer efficiëncy in de zorg leiden, maar kan dus ook leiden tot te grote winsten en voor ons onaanvaardbare kosten. Wanneer (zoals in het geval van medicijnen) de werkelijke concurrentie verdwenen is (anders zouden er wel goedkopere werkzame medicijen zijn) lijkt het mij tijd om als (europese) overheden zelf initiatieven te nemen.  Ik juich het initiatief van Büller dan ook toe. En wanneer er openheid van zaken wordt gegeven en er afspraken te maken zijn over wat wel en niet redelijke winstmarges zijn, mogen daar van mij best private investeerders bij betrokken worden.

Dit plan lijkt heel ver te gaan. Artsen uit het AMC hebben een wat minder ver gaand voorstel gedaan om met name de gegevens over effectiviteit van medicijnen op Europees niveau te gaan bundelen. Ook heel mooi, maar mij gaat het niet ver genoeg. Ik zou graag zien dat meer mensen zich achter het plan van Büller scharen. U ook?

 

JUN
2012
22

EPD ja, of EPD nee?

Het EPD staat voor elektronisch patiëntendossier. U weet wel: zo’n zorgprobleem dat de Tweede Kamer steeds maar voor zich uit schuift. De Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) maakt zich er al jaren hard voor en wij als Zorgbelang Gelderland ook. We hebben er bijvoorbeeld aan meegewerkt om er voor te zorgen dat de Huisartsenpost in Nijmegen gegevens uitwisselt met de lokale huisarts. Veel chronische patiënten wensen dat in elk geval in Nederland hun dossier, als ze dat zelf willen, voor elke arts in te zien is. Natuurlijk met heel veel veiligheidsmaatregelen voorzien, met goed beheer en inzagerecht door en voor de patiënt zelf, met bijvoorbeeld mogelijkheden om het dossier geheel of gedeeltelijk (voor sommige hulpverleners) af te schermen.

 

En toen moest ik vorige week mijn linked in password veranderen omdat deze gegevens gekraakt waren. Net zoals dat wachtwoorden van veel KPN gebruikers enige tijd eerder openbaar waren geworden. Zou het dan toch niet zo’n goed idee zijn zo’n EPD?

 

Ik ben geen beveiligingsexpert. Maar ik weet wel dat er veel goede beveiligingssystemen zijn, zoals fysieke tokens of pasjes. Of beveiligingen via sms-codes zoals van die oranje bank. En ja, bankieren doe ik al jaren via internet en ik ben nog geen euro kwijt geraakt. Ook mijn werkaccount is nog niet gekraakt omdat het echt goed beveiligd is. Het zal zeker zo zijn dat er altijd risico’s bestaan. Maar die risico’s zijn er nu ook: enkele weken geleden konden studenten in Rotterdam zo bij de dossiers van een groot ziekenhuis.  Ik geloof dan ook niet dat het echte probleem van het (ontbreken van een) EPD bij veiligheidsvraagstukken ligt. Het probleem ligt volgens mij bij belangen: van wie zijn die gegevens en welk doel dienen ze?

 

In mijn ogen is een digitaal dossier van groot belang voor patiënten en cliënten zelf. Ik heb wat fysieke mankementen en ben een gebruiker van fysiotherapie. Ik vul on line in een dossier gegevens in. Heel mooi. Maar de analyse en rapportage kan alleen mijn fysiotherapeut zien. Dat klopt natuurlijk niet: ook ik moet daar inzage in en profijt van hebben. Maar ook mijn huisarts, of neuroloog als dat op enig moment (weer) nodig zou zijn. Maar zolang ik als patiënt geen eigenaar ben van deze gegevens, ontbreken deze mogelijkheden. Ik heb het totaalbelang, alle betrokken hulpverleners alleen maar een deelbelang. Maar u weet wiens belang het zwaarst weegt.

 

Wanneer mijn gegevens bij alle betrokken hulpverleners bekend waren geweest, waren er in mijn leven volgens mij veel kosten bespaard. Ik heb vorig jaar (toen ik een probleem had) wel 4 keer mijn verhaal steeds opnieuw moeten vertellen en alle hulpverleners gingen nog een keer dezelfde vragen stellen, deden weer eens onderzoek dat volgens mij al gedaan was. Ieder vanuit zijn eigen discipline, niemand vanuit mijn perspectief of een totaalplaatje.

 

Ik geloof daarom nog steeds heilig in een digitaal patiëntendossier. Maar wie daar niet in gelooft hoeft het van mij niet te gebruiken. Als je vindt dat de risico’s voor jou groter zijn dan het nut voor jou, dan gebruik je het niet. Maar ja…. Het is er nog steeds niet. Als we vanuit het perspectief van cliënten, patiënten echt een digitaal dossier zouden willen, dan kan het er volgens mij snel komen. Alles ligt klaar. En het zou in mijn ogen veel tijd en geld besparen. Ik stel dan ook voor dat het nieuwe kabinet daar maar eens daadkrachtig in optreedt. Ik zal de verkiezingsprogramma’s er eens op gaan naspeuren.

JUN
2012
03

Ervaringen uitwisselen via internet is van levensbelang

De afgelopen week stond er in de krant een verhaal over ALS patiënten (mensen met een dodelijke spierziekte) die gegevens over een nieuw experimenteel medicijn via internet uitwisselen. Ze kunnen dankzij deze gegevens zelf een variant van dit medicijn maken.

Even los van de vraag of hert gebruik van dit experimenteel medicijn medisch wenselijk is, geeft dit verhaal wel de kracht aan van ervaringsuitwisseling via internet. Dit was nooit mogelijk zonder internet. Ook zet deze manier van onderling gegevens uitwisselen druk op het toelatingstempo van dit medicijn op de markt. Onderlinge gegevensuitwisseling geeft patiënten ongekende kennis en macht en geeft hun keuzemogelijkheden die er eerder nooit waren. Hoe patiënten met deze keuzemogelijkheden om gaan, is hun eigen verantwoordelijkheid. Het gebruik van dit experimentele medicijn kan ook gevaarlijk zijn, of valse hoop geven. Maar nieuw is dat patiënten zelf kunnen kiezen hoe ze hier mee om gaan: eerder was deze informatie voor hen niet toegankelijk en konden ze niet kiezen.

Ik ben een groot voorstander van het uitwisselen van ervaringen tussen patiënten onderling, via internet. Alleen op deze manier vind je makkelijk relatief veel lotgenoten die hetzelfde meemaken als jij. Maar het vraagt ook veel van jezelf om de uitgewisselde ervaringen en kennis goed te beoordelen en te wegen: wat ga ik er mee doen? In dit geval zou ik goed overleg plegen met mijn neuroloog, voordat ik een dergelijk experimenteel medicijn ging gebruiken. Maar ik heb geen ALS dus ik kan ook niet beoordelen wat ik zou doen in die enorm pijnlijke en uitzichtloze situatie. En dat is dus precies de reden waarom het uitwisselen van ervaringen met lotgenoten die wel begrijpen wat jij meemaakt, zo belangrijk maakt.

Om deze reden hebben we als Zorgbelang organisaties ook een site als www.deeljezorg.nl opgezet. Hier kun je als patiënt of als zorgvrager ervaringen met anderen uitwisselen in een veilige omgeving. Je kunt zelf kiezen of je aan openbare discussies meedoet of aan besloten discussies. In elk geval vindt je hier steeds meer lotgenoten en mensen die met ons meedenken over ontwikkelingen in de zorg en over de vraag hoe we die vanuit het perspectief van patiënten / zorgvragers, kunnen verbeteren. In veel gevallen is dat niet onmiddellijk van levensbelang. Maar in het geval van een nieuw medicijn, zou dat natuurlijk wel kunnen. Ik hoop dat steeds meer mensen met anderen hun ervaringen delen op sites zoals www.deeljezorg.nl  en daar hun voordeel mee doen. Behalve zichzelf helpen ze ook anderen hiermee.

JUN
2012
03

Gebruik domotica, maar alleen op maat!

Ik heb de redactie van deeljezorg beloofd mijn visie op Ehealth te geven. Deze blogs op www.deeljezorg.nl vind je ook hier op www.verkaar.eu. Ikzelf ben een grootgebruiker van alles wat maar op een computer lijkt, of gelukkig juist niet meer lijkt.  Gemak dient de mens is mijn motto en Ehealth is gewoon een ander woord voor technologische vernieuwing in de zorg. Maar het moet dan wel gemak opleveren. En als het even kan ook nog kosten besparen.

Ehealth is een verzameling van technologische vernieuwingen. Ik maak daar gemakshalve altijd een onderverdeling in:

  • Domotica, technische hulpmiddelen voor in en om het huis;
  • Digitale communicatie tussen met name zorgvragers en zorgverleners;
  • Tools als zorgondersteuning voor zorgvragers (en zorgverleners);
  • Digitale gegevensuitwisseling, tussen zorgvrager, zorgverlener, verzekeraar en overheid;

In veel gevallen is er wel sprake van vermenging van deze categorieën, maar het lijkt me handig de grote hoeveelheid Ehealth innovaties wat onder te verdelen en dan eens te kijken wat het oplevert.

Mijn vraag ten aanzien van Ehealth oplossingen is dan ook: wat brengt het mij als zorgvrager en wat brengt het de samenleving als geheel. Ik zal de komende weken elke keer kort inzoomen op een categorie en daar mijn mening over geven. Ik begin met Domotica.

Een aantal jaren geleden deden collega’s van me onderzoek naar het gebruik van Domotica voorzieningen in een nieuwbouw complex voor ouderen. Dat complex was met veel subsidiegeld ingericht en de vraag was: wat levert het op? Wat meteen opviel was dat veel van de bewoners van het complex veel jonger waren dan dat we dachten.  Ze waren in deze woningen gaan wonen met een blik op de toekomst en niet omdat ze op dat moment al zorg nodig hadden. Domotica trekt in elk geval jongere ouderen aan, die gewend zijn aan techniek.

Wat ook opviel was dat veel van de techniek, zoals bijvoorbeeld automatische lichtschakelaars niet werden gebruikt: te irritant, bewoners wilden zelf controle over hun huis hebben. Dat paste ook wel bij de leeftijd van de meeste gebruikers.

Was de domotica daarmee waardeloos? Nee, maar het is wel van groot belang eerst met gebruikers te praten wat hun behoeften zijn en dan pas te investeren en te installeren. In dit project was echt wel sprake van’ technologie- en subsidiegedrevenheid’. Overigens hadden we indertijd een erg gewilde en druk bezochte / geboekte Techno Zorg bus die mensen liet kennismaken met al deze technische innovaties. Helaas kennen dergelijke projecten maar een korte termijn subsidie, terwijl het in gebruik komen van deze innovaties veel tijd kost. Misschien is het zinvol  nu (na tien jaar) toch nog eens een keer een Techno Zorg bus (tour) op te zetten?

Levert Domotica nu geld op, want het kost ook geld. Het effect van domotica is dat mensen langer thuis kunnen blijven wonen. Dat levert de Awbz geld op, het kost gemeenten geld (op dit moment). Maar thuis blijven wonen – voor zover dat met domotica kan worden verlengd –  is volgens mij echt wel voordeliger voor de samenleving als geheel. Maar dan moeten domotica voorzieningen veel meer op maat gemaakt worden en ook veel meer op initiatief van bewoners, zorgvragers zelf, tot stand komen. Alleen dan zal er sprake zijn van goed en veel gebruik en maakt het je mogelijk langer thuis te blijven wonen.

MEI
2012
16

Zorgzame zorg

Op 18 april (de Europese dag van de rechten van de patiënt)  vond in Utrecht een inspiratiemiddag plaats over ‘zorgzame zorg’. Tijdens die middag hebben Zorgbelang en een bevriende zorgverzekeraar geprobeerd aandacht  te vragen voor zorgzaamheid als een te lang vergeten aspect van zorg.

Vanaf de eerste dag voor de patiëntenrechten in april 2009, ben ik samen met Wiro Gruisen van CZ op zoek gegaan wat de resultaten van die dag voor ons als Zorgbelang en voor hen als Zorgverzekeraar moesten betekenen. Uit de resultaten van een enquête voor die eerste Nederlandse Europese dag voor de rechten van de patiënt, kwam dat mensen tijd en aandacht missen in de zorg. Dit onderwerp had al een plaats gevonden in onderzoeken van de Universiteit van Tilburg, met als titel ‘zorgzaamheid’. Vandaar dat ik samen met CZ gewerkt heb aan een platform voor Zorgzame zorg: samen met zorgverleners, patiënten en zorgverzekeraar op zoek naar hoe we de zorgzaamheid kunnen verbeteren.

Voor mij is zorgzaamheid meer dan alleen maar goede technische kwaliteit. Zorgzaamheid is voor mij het totaal van goede zorg, waarin de mens centraal staat: luister naar het probleem waarom iemand zorg zoekt. Ga samen met de zorgvrager op zoek naar mogelijke oorzaken en oplossingen van een probleem. Passend bij de zorgvrager als mens in zijn eigen omgeving. Dat betekent dat zorgverleners los moeten komen van hun bijna automatische werkwijze om klachten en problemen in één hokje met één oplossing te stoppen. In mijn ogen kan er veel tijd en geld bespaard worden als aan het begin van een zorgproces beter geluisterd wordt naar klachten en vragen of suggesties van patiënten. Op die manier wordt veel doorverwijsgedrag voorkomen en worden mensen sneller serieus genomen en eerder op de juiste manier verzorgd. In mij ogen past dus bij zorgzaamheid veel meer een luisterende en ‘dienende’ houding, dan een ‘technische’ oplossende houding.

Zorgzaamheid betekent voor mij ook dat patiënten zelf veel beter moeten nadenken wat zijn van zorgverleners vragen en wat ze zelf mogelijk kunnen oplossen. Zorg vragen betekent niet jezelf ‘inleveren’ bij een zorgverlener en dan maar afwachten wat er gebeurt. Zorgzaamheid betekent ook zelf bedenken wat je wel en niet van (een) zorgverlener(s) kunt verwachten en samen met hem of hen zoeken naar realistische mogelijkheden om een zorgvraag op te lossen. Ik denk dat wij als patiëntenbeweging hier nog verder in zouden kunnen groeien om hier meer steun aan patiënten / zorgvragers te geven.

Op 18 april heb ik als één van de gastheren alle betrokkenen, maar met name patiënten, gevraagd mee aan te geven wat wij zorgzame zorg vinden. Pas als we dat zelf goed kunnen duidelijk maken, kunnen we het vragen aan de zorgprofessionals en beleidsmakers.  Graag ga ik daarom met patiënten / zorgvragers op zoek naar het verder vorm geven van een betere zorgzaamheid in de Nederlandse zorg. Wie doet er mee?

Kijk voor meer informatie op www.zorgzamezorg.nl .

Concentratie van zorg om kosten te besparen?

Maandagavond (13 februari 2012) woonde ik een debat bij in Nijmegen over spreiding en concentratie in de ziekenhuiszorg. Dit naar aanleiding van het hoofdlijnenakkoord dat zorgverzekeraars en ziekenhuizen met elkaar (zonder betrokkenheid van patiënten) hebben gesloten. De vraag was (en is) of spreiding en concentratie van ziekenhuiszorg leidt tot goedkopere zorg tegen aanvaardbare kwaliteit. Het gaat dus om keuzes maken in de zorg om de zorg betaalbaar te houden.

Zoals in veel debatten vermeden een aantal debatdeelnemers het om echte keuzes te maken: het is natuurlijk gemakkelijk op de nadelen van concentratie van (met name spoedeisende hulp) te wijzen, zonder aan te geven welke alternatieven er dan wel zijn om tot beheersbaarheid van de kosten in de zorg te komen. Natuurlijk is kwaliteit van zorg het allerbelangrijkste, maar desondanks moeten er (pijnlijke) keuzes gemaakt gaan worden om de kosten van de zorg terug te dringen. Ik heb veel te weinig in het debat gehoord over wat dan wel slimme en aanvaardbare keuzes zijn.

Als vertegenwoordiger van patiënten en hun organisaties vind ik (in tegenstelling tot wat sommigen misschien denken), beheersing van de kosten van zorg van zeer groot belang voor patiënten zelf. Waarom?

  • Omdat wij in Nederland langzamerhand niet meer in staat zijn onze zorgverzekering te betalen. En wat iedereen vergeet is dan niet zorgverzekeraars de zorg betalen, maar dat patiënten dit echt zelf doen;
  • Omdat hierdoor nu al een tweedeling is ontstaan: wie goed verdient gaat naar de tandarts (al dan niet verzekerd) en kan zich plastische chirurgie of een bezoek aan de fysiotherapeut of diëtist veroorloven;
  • Omdat dit betekent dat mensen met minder inkomen steeds eerder en langer ziek worden en er meer last van zullen hebben. Daarmee zullen de totale kosten van zorg onnodig stijgen;
  • Omdat het automatisme dat de ziekenhuiszorg als maar duurder wordt (zonder ingrijpen een stijging van meer dan 6 procent per jaar) ten koste gaat van de langdurige zorg of bijvoorbeeld de huisartsenzorg omdat we daar wel makkelijk kunnen ingrijpen via budgetten e.d.

In mijn ogen is het dus van belang voor patiënten dat wij zelf meer greep gaan krijgen op de kosten van de zorg om de hierboven genoemde nadelen terug te gaan dringen. En zelf meer greep krijgen op de kosten van de zorg betekent niet dat we meer uit eigen zaak moeten gaan betalen (of: niet meer uit eigen zak kunnen betalen) maar dat we mee gaan bepalen welke zorg wel of niet nodig is.

In dat opzicht is het hoofdlijnen akkoord wel een goed begin: om spoedeisende zorg in Zeeuws Vlaanderen of Winterswijk (in dun bevolkte gebieden) wel aanwezig te houden, is het daarom goed te kijken of in de Randstad of Nijmegen niet met minder dure spoedeisende zorg kan worden volstaan. Maar zowel in Winterswijk als in Nijmegen moeten burgers en patiënten betrokken worden bij het herinrichten van de spoedeisende zorg. En natuurlijk hadden patiënten(organisaties) betrokken moeten worden bij het hoofdlijnen akkoord. Onbegrijpelijk dat dit anno 2012 nog steeds gebeurt.

Volgens mij ligt de bal nu bij de zorgverzekeraars en ziekenhuisbestuurders om patiënten en burgers te betrekken bij het maken van keuzes. Wat dat betreft alle hulde aan de chirurg in de zaal die zich afvroeg of hij moest blijven investeren in heel duur onderzoek en dure operaties met een slagingskans van 3 procent. Naar mijn mening zijn ook patiënten en hun organisaties klaar om deze discussie met het ziekenhuis en chirurgen (of andere specialisten) aan te gaan. Maar durven de ziekenhuizen het aan? Durven zij ook te kiezen voor meer ‘low care’ zoals huisartsenzorg of langdurige zorg, ten koste van hun eigen uitbreidingskansen en groei?

Als directeur van Zorgbelang Gelderland heb ik tot u toe geen uitnodiging gehad van een zorgverzekeraar of ziekenhuisbestuurder om dit proces van een maatschappelijk keuzeproces goed op gang te kunnen brengen. Na 15 jaar discussie durft het Radboud het aan om (voorzichtig) te gaan starten met een patiëntenadviesraad. In mijn ogen is dat wel een heel voorzichtige stap. En dat terwijl in andere ziekenhuizen patiënten als ervaringsdeskundigen in elk geval steeds meer betrokken worden bij het inrichten van zorgpaden e.d. Maar dat gaat vaak over meer kwaliteit en niet over minder kosten.

Mijn vraag is dan ook: welke zorgverzekeraar en welke ziekenhuisbestuurder durft verder te gaan en samen met patiënten en andere partijen in haar of zijn regio echte keuzes in de zorg te gaan maken? Wie neemt deze handschoen op? Hoewel het ook voor patiënten en hun organisaties geen gemakkelijke discussie zal zijn, zijn wij er langzamerhand wel klaar voor.

Vrijwilligerswerk?

Als directeur van Zorgbelang Gelderland buig ik mij momenteel over de plannen voor de toekomst: meer doen met minder geld? In dat verband denk ik ook na over de mogelijk grotere inzet van vrijwilligers in onze organisatie.

Bijna alle vrijwilligers van Zorgbelang zijn ook actief in onze aangesloten organisaties. Die vormen de basis van Zorgbelang. Daarom is er altijd enige spanning geweest ten aanzien van de inzet van vrijwilligers bij het werk van Zorgbelang: daarmee zuigen we vrijwillige inzet weg bij onze aangesloten organisaties, want helaas is de meeste vrijwillige tijd en inzet net zo schaars als betaalde inzet. Bovendien is het voor iedereen moeilijk (passende) vrijwilligers te vinden, zo werd mij gisteren nog door een vrijwilligster van een aangesloten organisatie duidelijk uitgelegd. Ik zit dus met een groot dilemma: hoe meer vrijwilligers ik ga werven, des te meer ik mijn aangesloten organisaties in de wielen ga rijden. Wie helpt mij dit dilemma op te lossen?

Op dit moment werken veel mensen vrijwillig mee aan activiteiten van Zorgbelang, zoals bijeenkomsten, panels, fotografie voor aangesloten organisaties of bijvoorbeeld acties. Daarnaast zijn er veel vrijwilligers in bestuurlijke geledingen actief, zoals de Raad van Toezicht en de Raad van Advies. Maar eigenlijk worden al deze activiteiten min of meer gestuurd vanuit de betaalde medewerkers van het bureau. Dat is het resultaat van de door de overheid en zorgsector gewenste professionalisering van de belangenbehartiging in de afgelopen 20 jaar. Dat betekent echter dat ik juist minder vrijwilligers krijg als ik noodgedwongen betaalde medewerkers moet ontslaan. Hoe keer ik deze trend?

 Ik zoek dus vrijwilligers die zich eigenlijk als een betaalde medewerker moeten gedragen:

  • Vrijwilligers die zelf initiatieven nemen in het kader van de missie en het beleid van onze organisatie, samen met andere vrijwilligers en andere betaalde medewerkers;
  • Vrijwilligers die hun werk doen onder leiding van mij als directeur of een andere leidinggevende en ook vooraf en achteraf verantwoording over de eigen activiteiten afleggend, daarvoor beoordeeld worden;
  • Vrijwilligers die een behoorlijke hoeveelheid tijd beschikbaar hebben op redelijk vaste momenten. Eigenlijk minstens een dag per week;
  • Vrijwilligers die solliciteren op een functie en dus ook vanwege niet passende kwaliteiten afgewezen kunnen worden, maar dan niet boos Zorgbelang de rug toekeren;
  • Vrijwilligers die dus hetzelfde doen als betaalde medewerkers en dus dezelfde plichten hebben, maar daar niet voor betaald worden en dus andere rechten hebben.

Alleen door een dergelijk type vrijwilliger kan Zorgbelang in de toekomst een aantal nu betaalde taken blijven doen, maar dan door onbetaalde vrijwillige medewerkers. Als het ons niet lukt meer van dergelijke vrijwilligers te werven, zullen we taken zoals de informatie en klachtopvang, voor een belangrijk deel moeten gaan loslaten.

Wie wil als vrijwilliger over deze problematiek met Zorgbelang Gelderland meedenken? Wat zijn uw ideeën over mijn vragen en dilemma’s? Is wat ik voor ogen heb realistisch? Wie is er zo gek?

 Graag uw reacties naar ericverkaar@zorgbelanggelderland.nl .